Zolang ik weet heb ik pijn.
Als baby/kind al extreem veel groeipijnen, hoofdpijnen, keelpijn, migraines.
Al heel vroeg (9) ongesteld in het extreme, en daardoor geen groei meer. Hormonen zorgde al vroeg voor een grote cup waardoor ik weer een rugprobleem kreeg. Mensedieck, fysio als gevolg. Op een paar gaten in mijn kop en gekneusde botten van het ravotten buiten na kwam ik nooit in een ziekenhuis. Ja op bezoek. Of ik kinder ziektes heb gehad weet ik niet. Ik had wel altijd keelontsteking en slikte veel penicilline/antibiotica.
Slapeloosheid heb ik zolang ik mij kan heugen mijn moeder werd gek van mijn spook nachten. Nachten lang las ik boeken, maakte ik huiswerk, en luisterde muziek. Mijn leven was snachts. Ik werd geopereerd aan een cyste in mijn arm, en met 16/17 de amandelen eruit. Geen noemenswaardig ziekte beeld. Alleen die constante pijn.
In mijn 20-er jaren was het vrij stabiel, de pijn was er nog steeds, alleen acceptabel en je begrijpt ook dat sommige handelingen pijn veroorzaken dus doe je die niet. Toen kreeg ik een ongeluk of liever 2. Eerst werd ik aangereden door een auto en wat later een klungelinge val met de rollerskates. Nekletsel, gescheurd middenrif tot gevolg. Iedere bezoek aan een dokter of specialist met mijn al jaren bestaande klachten werd hierop gegooit. Na weeën van de ongevallen. Als je vertelde dat de klachten er al veel langer waren alleen nu verergerd zag je de wenkbrauwen van menig arts fronzen. Ik ging luisteren en leerde mijn gevoel en kennis over te brengen aan de artsen. Ik vertaalde mijn pijnen naar metaforen en leerde veel medische termen om in hun jargon te praten.Nu moet ik zeggen dat een goed luisterende huisarts ook wel erg hielp hoor. Want als je veel kennis op tafel gooit dan ben je al snel een wijsneus, beter weter, googlepatient.
Mijn huisarts toen Sjoerd was een jonge arts die buiten de box dacht. En na de gebruikelijke onderzoeken kwam hij al snel met een aantal zeer plaucibele verklaringen voor mijn klachten. We moesten toch eerst leren slapen. Dus een slaap therapie en een fysio om te zien wat er scheelde. Geen gewone nee een bindweefseltherapeut.Sjoerd dacht aan weke delen reuma en deze fysio kon dat bevestigen of ontkrachten. Halverwege de therapien kreeg ik enorme pijnen aan mijn hoofd, en maag/darmklachten. Hierdoor moest de behandeling onderbroken worden. Bij onderzoeken in ziekenhuizen werd Crohn vastgesteld. Operatie, verwijderen van fistels, abcessen de hele rata plan. Dieet, en medicatie.
Maar nog steeds die pijnen.
Jaar later weer terug naar het oorspronkelijke plan. Maar nieuw bloedonderzoek wees nu reuma aan. Ipv fibromyalgie. Dus die bindweefseltherapie hoefde niet meer. (gelukkig was uiterst pijnlijk). Fysio voor reuma, medicatie, en reumatoloog. En de andere ziekte beelden in kaart brengen. Nope ik kreeg een maagbacterie. Het heliobacterbacterie. Dus weer alles op hold want zware medicatie om de bacterie te bestrijden en dus kon er dan geen duidelijk reuma profiel gemaakt worden. Opnieuw een poging deze werd onderbroken door een gebitoperatie. Door de jaren zware medicatie en de antibiotica vielen mijn tanden uit mijn kaak.
Een andere keer werd er een knobbel gevonden in de borst en klieren. Prednison kuren, zware medicatie en biopten later was het goed geen gekke ziektes geen rare dingen. Hernieuwde pogingen werden onderbroken door het overlijden van mijn schoonvader en mijn moeder. Beide begeleid, en verzorgt tot het einde.
Een huwelijk, kinderwens en werk namen de overhand. Door de wens kon in geen medicatie gebruiken en door de euforie en adrenaline was de pijn uithoudbaar. Tot de oestrogeen van de pil uit mijn lijf was toen kwamen de helse pijnen terug.De kinderwens moesten we afblazen, de gezondheid werd weggeduwt door werk en ik vulde de dagen met zoveel mogelijk doen. Uitjes, vakanties, bungee jumpen, skieen, berg beklimmen, het kon niet gek genoeg. Hoe meer ik bezig was hoe minder pijn. Zolang ik maar niet hoefde te ontspannen want dan kwam de pijn.
Ik ging veel dingen doen, nachten doorhalen, overdag werken en s’avonds op pad, weekenden weg. Koffie drinken in Luxemburg, even naar Belgie voor een patatje of naar Berlijn voor een concert. Drie/vier pretparken in 1 weekend en niet in 1 land nee in 3. Een weekend festivals of nee we doen er gewoon 3 tegelijk. Om 10 uur op het veld in Dessel, s’middags op de kade in Amsterdam, en s’nachts afsluiten in Mol. Gewoon op 1 dag omdat het moest. Bezig blijven niet stil staan. Doorgaan, als een sneltrein. Dan functioneerde ik het best.
Tuurlijk houd niemand je bij, en word je eenzaam, sta je savonds voor je slaapkamer deur en zie je dat je er 2 dagen niet bent geweest. En ja ik had een man ik was getrouwd. Maar ik moest zo leven want dan was er geen pijn.
Ik deed ook steeds iets nieuws, wat ik dan begon maar niet afmaakte omdat er weer iets nieuws moest. Ik heb in die jaren 3 keer ontslag genomen bij Gall en ben gebleven omdat er dan iets met iemand anders gebeurde waardoor ik voor mijn gevoel niet weg kon. Maar steeds nieuwe dingen zoeken en bezig blijven.
Ik bemerkte dat ik rondjes achter mijn eigen staart aan liep en dat er iets moest veranderen maar wat. En hoe? Waarom stopte niemand mij, waarom liet iedereen me zo razen. Niemand die mijn noodrem vond. Niemand die mij een halt toe riep. Ik dacht niet aan mijn lijf, ik dacht aan alles moest anders. Ik moest ontsnappen uit dit cirkeltje. Ik gooide alles weg, mijn carriere, mijn man, mijn familie, vrienden alles.
Ik begon opnieuw met onderzoeken in het ziekenhuis. Dit keer zou ik doorzetten. Dit keer kwam er niets of niemand tussen. Dit keer was ik vastbesloten. Nu kwam ik voorop.
Ik kreeg een vriendje en zag de toekomst. Mijn oude baan en nieuwe vrienden misschien een eigen gezin.
De eerste uitslagen kwamen binnen en die waren niet goed. Ik bleek reuma en fibro en die combinatie was geen goede mix. Een probleem met het immuunsysteem waardoor medicatie niet kon. Pijn was mijn verleden en werd ook mijn toekomst.
Een gezin stichten ging ook niet meer van wege mij maar ook door hem. De droom die ik net was begonnen spatte uiteen. Maar tijd om bij stil te staan had ik niet. Ik werd geconfronteerd met een samengesteld gezin met al zijn perikelen in het kwadraat, nog bezig met mijn verleden te sluiten werd mijn toekomst ruw verwelkomt met het ene slechte nieuws na het andere nieuws.
Ernstig zieken in mijn familie, 2 tiener meiden met problemen in huis, de kinderen van mijn vriend, en het exen gespuis. En dat alles op een fundament dat net op instorten stond. Vrienden en familie banden net weer aangehaald werden ruw verstoord.
Het verwerken van mijn eigen problemen zijn al sinds mijn jeugd overschaduwd door die van een ander. Of ze werden opgedrongen of dat ik ze zelf opnam. Feit blijft dat je deed wat op dat moment nodig was. En niet nadacht of het goed voor jezelf was.
Je doet, je gaat weer, de machine start weer op. Je eigen pijn verdringt zich om te kunnen functioneren voor de ander.
Tot 2014
XD