Oude klachten+ nieuwe specialist= 2 voor de prijs van 1.
Vandaag naar de Nefroloog geweest, wat is dat toch met internisten waarom weten die meer van bijzondere aandoeningen dan andere artsen.
Ik had zelf al eens geconstateerd dat ik mogelijk IGA nefropathie zou kunnen hebben , gezien mijn kennis op medisch gebied de afgelopen jaren, kwam dit het meest overeen met mijn bloeduitslagen. Het enige wat onverklaarbaar bleef waren die pijnaanvallen in mijn flank. Hiervoor heb ik al menig ct scan, mri en of echo gehad en met de bevinding van ACNES dachten we toch het te hebben gevonden. Het hele scala van urologische problemen is onderzocht, blaasonderzoeken, bekken fysio, plascurves het werd maar niet gevonden. Dat er iets mis was met de nieren wisten we wel maar wat?
De laatste twee weken ging ik werkelijk door een hel qua pijnen, medicatie hielp niet meer en een bezoek aan de eerste hulp zag ik toch echt niet zitten. Ik zou wel wachten tot vandaag. Ik was voorbereid om een mogelijke dag opname gezien de helse pijn. En ik was vastberaden toch even goed op mijn strepen te staan. Ben was mee en die was ook op de aanval ingesteld.
Dan begint de arts een gesprek, dat heel raar verliep. Een beetje bitchy hier en daar, en een verhaal waarvan ik dacht ok dat herken ik van mijn googlearts. Hier en daar een opm erking van mijn kant, maar ik was eigenlijk al gelijk ok met de bevindingen. Ben was nog op aanvals strategie en vuurde zijn ongenoegen en vragen af op de arts, welke niet geheel vriendelijk antwoorde. Ik was in een soort donkere wolk en beleefde niet helemaal meer de verhalen. Ik had alleen maar woede, want waarom heb ik dit al 3 jaar , ben ik hiervoor 7 keer op de eerste hulp geweest, hebben internist en uroloog dit al eens eerder gemeld, maar hoor ik nu pas dat het zo is.. Dit alles schiet door mijn hoofd, terwijl ik Ben nog van alles hoor vragen. Het woord onder controle blijven, en afspraken krijg ik dan nog net mee, maar de rest gaat eigenlijk aan mij voorbij.
Samen lopen we terug naar de bus, Ben is niet tevreden, die wil onderzoeken, en dat ik binnenste buiten word gekeerd. En hij heeft een punt, dat wilde ik ook eisen als ze weer met niets kwamen. Maar dit kwam mij zo bekend voor, en het klonk zo logisch. Ik wilde naar huis en opzoeken of het klopt met wat ik in mijn medische dagboek had geschreven. Wederom gevalletje leer er maar mee leven mevrouwtje Meerveld.
Eenmaal thuis doe ik eerst even de boodschappen, Ben heeft koorts en gaat nog even terug naar bed. Als ik eenmaal echt thuis ben, pak ik mijn medisch dossier erbij en word dan eigenlijk heel verdrietig en boos. Moet ik er even bij vermelden dat ik begin deze maand mijn hele medische dossier heb opgevraagd en deze alleen vluchtig had door gelezen.
Ik lees: januari 2012.. Nierfunctie nier in orde, rechter nier werkt voor 60 procent verder onderzoek gewenst. Controle bloeddruk, cholesterol en dismorphed ery’s 3 maandelijks controleren.
November 2012: Patient klaagt over flankpijn, echo nier goed, geen niersteen, doorverwijzing fysio voor pijn klachten.
In 2013, meerder malen bij de huisarts met deze pijnen, kreeg antibiotica ivm mogelijke nierbekken ontsteking.
- Na de hartinfarcten bij de internist terecht gekomen, met dezelfde klachten als in 2012. Hele urologische onderzoek, gynaecologische onderzoeken gehad. Niets te vinden. Maar er staan ook hier een verwijzing voor een nefroloog vanwege te hoge bloed in urine. Te veel afscheiding van eiwit. Mogelijk IGA nefropathie verder onderzoek gewenst.
- Herhaling van 2014, de hele molen van specialisten, onderzoeken. Met de zelfde uitkomst. Verder onderzoek gewenst. Mogelijkheid bekijken voor LPH.
- 7 eerste hulp bezoeken komen uit op ACNES, endometriose. Pijnbestrijding en chemische overgang. Pijn blijft. Internist verwijst wederom naar Uroloog, uroloog verwijst terug naar internist.
- Heft in eigen hand, verwijderen van eierstokken ( waar volgens de gegevens van deze arts een cyste in zat) , tens apparaat voor zelf reguleren pijnbestrijding. Flank pijn blijft. Huisarts verwijst op advies van de uroloog naar een nefroloog.
En conclusie: IGA nefropathie EN loin pain hematuria syndrome (LPH).
Gevalletjes, er is niets aan te doen leer er maar mee leven. Pijnstilling kan helpen, in heel extreme gevallen een transplantatie maar dan nog kan het terug komen. Goh… daar had ik er al een paar van op mijn lijstje. Heel veel water drinken ( deed al 2 liter) en onder controle blijven zodat de nieren niet nog meer beschadigen.
Maar goed beide had ik dus ook op mijn google artsen lijstje. Wederom bewijst het me dat ik echt heel goed weet wat ik mankeer, wat mijn lijf me verteld. Het duurt dus 5 jaar om het beest een naam te geven . Niet dat ik er minder pijn door heb maar je weet wat het is. Het is de manier waarop de diagnose komt. Deze dame heeft me niet eens onderzocht, ze leest het verhaal ziet de uitslagen, hoort mijn pijnklachten en bam syndroom erbij. Ik snap dat Ben het niet kan accepteren, maar voor mij is het een logisch verhaal. Na uitsluiten van andere zaken.
Is het ernstig, ja en nee. Het is niet levensbedreigend, maar je nieren zijn wel een heel belangrijk orgaan welke bij slecht functioneren toch grote gevolgen kan hebben. De pijn heeft een enorme invloed op de rest van mijn aandoening, en de medicatie is juist heel slecht voor de nieren. Dus controle is gewenst. Ik heb me net even ingelezen en de mogelijkheid bestaat dat ik ook met mijn tens apparaat de pijn kan verlichten. Het is wel zoals ze dat dan noemen een invaliderende aandoening.
Het enige wat mij nu rest is om toch echt eens te gaan inzien dat ik met al mijn aandoeningen en syndromen toch best wel heel ziek ben. En ik maar eens stappen moet gaan ondernemen voor de toekomst. 
Na de vakantie ga ik mij aanmelden bij de wmo en mijn invalide status bekrachtigen. Na 3 jaar is het nu wel mooi geweest met stoerdoenerij en eigenwijs zijn. De kleine stapjes heb ik al gedaan het is nu tijd voor de laatste grote stap.
XD
