Donna's Blog

Tijdens mijn 12 weken revalidatie  heb ik veel geleerd, veel over chronisch ziek zijn maar voornamelijk heel veel over mijzelf. Ik wist voor aanvang van de revalidatie dat ik het meest zou hebben aan het psychologische deel. Want ik wist alles wel maar hoe bracht ik dat in de praktijk. Dat was ook mijn grootste hulp vraag. Want die noodrem moest ik zelf aantrekken, dat kon niemand voor mij doen.  Hoe hard ik er ook om vroeg, niemand kon die knop omzetten.

De gesprekken leverde mij ook heel veel  informatie op  over mijn verleden, over mijn gebreken, mijn goede en slechte kwaliteiten.

Een van de meest  verrassende  lessen waren wel de groepssessies met Ergotherapeut Aad.

We moesten over een balk lopen, de een liep heel wiebelig en voorzichtig, de ander viel er een paar keer af. die had bij het begin al een excuus waarom het niet zou lukken en de ander wilde met hulp over de balk.   Ik liep in een haastig tempo , had een hapering  in het midden van de balk en verontschuldigde  mij meteen.  Aan het eind van de balk wist iedereen dat ik de avond ervoor te laat naar bed was gegaan en misschien iets te veel gedronken had.  Maar ik was er niet van af gevallen.

Toen we allen over de balk waren gelopen vroeg Aad ons, per persoon het gedrag op de balk te analyseren.   Je begrijpt de een was onzeker, de ander te  voorzichtig ,  of te  overmoedig.  Gelijk bij de eerste analyse begreep ik mijn verhaal.  Ik doe dit wel even, en als het niet lukt dan verontschuldig ik mij . Maar het ging niet om hoe het eruit zag, of je hulp nodig had of niet. Het ging erom dat je over de balk heen kwam.  We moesten nog een keer over de balk, alleen nu moesten we met onze gedachten alleen maar bij onze voeten zijn en de balk. Je begrijpt  iedereen kwam soepel over dat balkje heen.

Daarna gingen we darten.  Vanaf een onmogelijke afstand moesten we de darts gooien.  Ik ging in een darters houding staan en wilde perfect gooien, maar van die afstand compleet mis natuurlijk. Dus nog een keer maar dan voeten vooruit,  en ja hoor in het bord.  Het gaat niet om hoe het eruit ziet maar dat je het raakt.

Door deze opdrachtjes maar ook de vele andere testjes kom je dan al snel achter dat je eigenlijk niet bezig bent met hoe je het doet, maar hoe het er uit ziet voor een ander. En dat werd  dan vertaald naar je ziekte.  Zolang de buiten wereld  maar niet ziet dat ik ziek ben.  Ze maar niet in de gaten hebben dat ik pijn heb, ze hulp gaan aanbieden, of me zielig vinden.

Met die analyses ben ik die 12 weken mijn leven onder de loep gaan nemen.  Je gaat terug denken aan je jeugd, je relaties, je werk etc. En als snel kwam ik tot de conclusie dat dat zeker zo het geval was.

Mijn jeugd was geen slechte, maar we hadden wel in het gezin wat geheimen voor de buiten wereld. En dat hoor je ook aan de verhalen die mensen mij vertellen over vroeger. Zij hebben een heel ander beeld dan dat de werkelijkheid was. Ik ga er niet over uitweiden want dat is niet mijn doel met deze blog. Maar laat ik het zo zeggen ik heb mijn portie ellende als kind wel gehad.  Als ik er met de groepssessie over praten waren er wel wat mensen geschokt.  Maar ik heb het als kind en ook op latere leeftijd nooit als probleem gezien. Ik zeg altijd dat ‘het me heeft gemaakt tot wie ik nu ben’

Wat ik wel duidelijk meegenomen heb uit mijn jeugd is mijn noodzaak tot bewijzen. Ik moet voor mijn gevoel altijd alles bewijzen. Of het nu gaat om mijzelf, of om een verhaal, een anekdote, ik kom altijd met bewijs. En ik bewaar ook van vele zaken bewijsmateriaal.  Twijfelt iemand aan mijn verhaal dan kom ik dagen later met bewijs.

Zo ook met mijn ziekte, omdat je niets aan me ziet, heb ik altijd het gevoel dat ik moet bewijzen dat ik ziek ben.  Ik loop al krom van de pijn, maar je gaat net even krommer lopen. Je hebt veel pijn aan je buik maar je benadrukt het nog even extra door over de buik te wrijven.  Ik heb op mijn telefoon mijn medisch dossier staan voor het geval iemand het wil nalezen.   Dit alles is sinds de laatste jaren verergert omdat ik vrij plots niets meer kon.  Ik kon altijd alles, deed altijd alles en nu ineens kon ik niet eens naar de slaapkamer lopen. Dat was toch gek. Vond ik al laat staan mijn omgeving.  Op de revalidatie heb ik geleerd dat dit niet nodig is. Het is niet mijn probleem als je het niet geloofd maar de jouwe. Ik ben jouw geen uitleg verschuldigd.

Alles een positieve draai geven, op zich een goede eigenschap maar ook dit werkt soms tegen je. Ik maak van slecht nieuws uit het ziekenhuis altijd wel weer een vrolijke noot, ik ben optimistisch over uitslagen en als dat dan tegen valt dan draai ik het wel weer om naar een positief iets.  He Donna we hebben toch weer foute bloedwaardes gevonden, en willen toch weer een scan maken. Dit kan maandag al. Ik vertaal het naar oh dat is lekker snel maandag al de scan. Niet dat ik het  “slechte” nieuws niet opsla maar ik deel dan liever naar de buitenwereld het goede nieuws. Want anders maken mensen zich weer zorgen en er zal wel weer niets te vinden zijn. Dus waarom negatief bij voorbaat.

En ik maak ook alles altijd net even mooier.  Ik lieg niet maar ik kleur het verhaal wat levendiger. Daardoor krijg je vaak de stempel overdrijver en twijfelen mensen juist aan je verhaal en moet je weer bewijzen.  De meeste mensen om mij  heen kijken daar dwars door heen omdat ze me al aardig kennen.   Ik heb een geweldige groep vrienden om mij heen en die weten alles van mij, zei zeggen ook altijd dat ik niets  hoef uit te leggen als ik niet kan/wil.  Ze begrijpen het, maar toch heb ik de behoefte om precies te vertellen waarom ik niet kan. En zij zijn het die mij dan gewoon even terecht wijzen en het allemaal niet willen horen.  Maar dat verontschuldigen en bewijzen zit diep. Heel diep.  En daar moeten we nog even aan werken.

Nu een jaar later ben ik al een heel eind gekomen,  we zijn er nog niet maar het begin is gemaakt.  Ik ben een stuk liever voor mijzelf,  maak mij minder druk om alles om mij heen.

XD

1. Halverwege de revalidatie moesten we een kaart voor ons zelf schrijven, daarin je wens voor jou toekomstige ik. Deze kregen we de afgelopen week. Bijna een jaar later. Was het al helemaal vergeten. Toch lief van mezelf.