Syndroom van Sjögren & SLE
Al meer dan 20 jaar vecht ik tegen dokters, logen en peuten. Elke dokter weer zijn eigen verhaal, elke keer weer het idee dat dit het is. Iedere peut met een andere aanpak. En vele logen met nieuwe plannen. Hoog opgeleide dames en heren. Vele bezoekjes aan de SEH op onchristelijke tijden, en meerdere operaties om symptomen te bestrijden. Want dat was keer op keer wat iedereen zei: ” Het is niet behandelbaar, alleen de symptomen kunnen we bedwingen.”
Het moeilijke aan meervoudig chronisch gehandicapt zijn is dat iedereen alles schuift op een van de haakjes uit mijn dossier. Je kan het ook niemand kwalijk nemen. Bij alle zaken was er altijd 1 ding wat iedere arts weer raar vond (en daarbij ook naar het land der fabelen zond). Ik had nóóit koorts, en nooit hoge ontstekings waarde. Met de grootste abcessen, zwaar ontstoken blaas, of enorme griep. Zelfs mijn reuma werd in twijfels getrokken vanwege het ontbreken van ontstekings waardes.
Dat ontbrak altijd. Onmogelijk riep iedereen weer keer op keer.
Tot vorige maand. Een tandarts en een telefoonniste van het NSI beide op een idee kwamen dat mijn huidige klachten wel eens een syndroom van het een of ander (klonk als iets uit de ikea) kon zijn. Samen met (een al eerder geopperde lupus).
Testen, proefjes, en bloedonderzoeken. En tada… Je leest het goed een tandarts en een telefoniste van een slaapinstituut… Dus niet de bijna 50 artsen van de afgelopen 20 jaar….komen op het idee dat ik wel eens meerdere auto imuum ziektes kan hebben.
Daardoor heb je geen koorts, geen ontstekings waarde bij hevige ontstekingen.
Mogelijkheid bestaat dat ik
Een aantal onnodige operaties heb gehad, onnodig aangekomen was en daarop volgend een mogelijk onnodige gastric bypass….
Moraal van mijn verhaal luister altijd naar je lichaam en blijf volhouden in het vinden van de oorzaak. Wees allert, actief en leer je lijf kennen. Wees nooit tevreden met een twijfelachtig antwoord en blijf zoeken.
Mijn quest is ten einde maar een vers avontuur begint door deze uitslagen. Ik moet weer de molen in om alle andere aandoeningen opnieuw te beoordelen. Vele onderzoeken moeten nog een keer. Nare biopten moeten nogmaals gedaan. Vele nare behandelingen zullen volgen.
De dagen van Mri, CT en pet scans. Het wachten, de zenuwen ze staan weer voor de deur. Aan mijn rijtje logen en peuten voegen we nu toe de Imuunoloog en een kaakchirurg en zullen in het nieuwe jaar starten met de nieuwe trajecten.
Ik ben terug bij het begin. Langs start met 1000 keer meer informatie, wijsheden en kennis. Mondiger, strijdlustiger, positiever en standvastiger. Zoals altijd zie ik weer de positieve kanten van het geheel. Ik kan mijn kennis dagelijks kwijt in mijn werk. Ik ben gemotiveerder dan ooit om de wereld bij te brengen dat je altijd moet blijven vechten voor antwoorden. Het maakt me strijdvaardiger om te vechten tegen het medische onrecht.
Zoals mijn zaak tegen de reus UWV waarin mijn gelijk ook niet word gehaald. Hij word wel gehoord!
Op 29 november sta ik nog 1 maal in de rechtbank om daar mijn laatste woord te doen tegen het uwv en mss mag ik het ook ooit tegen de medische wereld zeggen.
I TOLD YOU SO!
De klap was best een beetje groot.
Vooral het besef dat bepaalde operaties/behandelingen niet hadden gehoeven. Dat doet best een beetje boel zeer. Ik neem het niemand persoonlijk kwalijk. Wel ben ik er heilig van overtuigd dat de communicatie tussen artsen, het alleen recht op bepaalde onderzoeken, het niet verdiepen in zaken buiten je eigen specialisme, het niet luisteren naar een patiënt en al zo meer, hadden kunnen voorkomen dat ik operaties heb laten uitvoeren, test trajecten heb gedaan en mogelijk ook meer schade heb geleden dan nodig was. Doe ik daar nu nog iets aan. – – – #Nee. Ik kan het niet terug draaien, ik kan het niet veranderen. Ik kan er van leren, andere behoeden, doorgeven, ombuigen naar iets goeds. Ik haal niet terug wat had kunnen zijn. Haal eruit wat bruikbaar is in mijn leven en gooi de ballast weg.
Na een paar dagen van boos, gefrusteerd, ontgoocheld, terneergeslagen, en heel heel verdrietig zijn. Zal ik vast weer opkrabbelen en positief de strijd aan gaan. Maar voor nu even lekker in mijn eigen bubbel verwerken dat het allemaal anders had moeten zijn.
XD
