Donna's Blog

” Ik wil graag dat je nu even langs de röntgen gaat” zei de huisarts donderdagochtend 10 uur. 

Daar was je dan, na 15 jaar, bijna op dezelfde dag als bij Annemarie. Even een fotootje maken.  Je zal denken waar gaat het over maar daar kom ik zo op terug.

In juni van dit jaar zijn we met de kno arts opzoek gegaan naar de herkomst van mijn extreme geurenallergie, overpikkelende tril haartjes en verstopte holtes. Zoals alles bij mij is het chronisch geworden maar waar komt ’t toch vandaan.. Niet werd gevonden, naar de dermatoloog nee toch ook niet het juiste pad, allergoloog, bracht niets nieuws. Maar waar kwam toch die droge neus, zere keel, en overgevoeligheid vandaan.

Haarlak, parfums, vuilnisbakken, kookgeuren, bloemen, deodorants, natuur, hooi… ik proefde het, kwam adem tekort en kon gewoon niet meer zonder gepiep door ’t leven.

Slaapapneu, geurenallergie, hooikoorts, alles was al aan bod gekomen.

Een longfunctie onderzoek moest de laatste test zijn, en anders was ’t gewoon toch een allergie. Longen zijn altijd goed geweest dus hier verwachtte we dan ook weer helemaal niets van maar he baat het niet…

Donderdag 9:15 de eerste test, meer keer blazen, pufje en nog een keer. Hmm misschien toch even herhalen…  Neus klem weer op, blazen, puffen en nog een keer… Testresultaat 2,4/1,3/2,1/2,0/1,2…met pufjes minder adem dan met. Raar… Nog een keer…

Na 3 keer de testen, kwamen de woorden even een foto maken. Een longfoto om uit te sluiten, bloedprikken voor zuurstof en nog een batterij aan buisjes voor andere testen.

Donderdag 16:30…..

COPD fase 2 (van de 4 eigenlijk 2,8) , geen longkanker, wel longemfyseem. Behandeling niet mogelijk. Per direct long-fysiotherapie, 3 maandelijkse longfoto’s, stoppen met roken medicatie, luchtzuivering in huis, dieet, lijst met don’t voor thuis en over 2 weken hertest. En de woorden we zijn net optijd.

15 jaar geleden kwamen nagenoeg dezelfde woorden bij de arts van mijn moeder vandaan alleen daar kwam erachteraan we zijn helaas te laat.

Ik kreeg de beelden van mijn moeder, tenger en naar ademhappend in een ziekenhuisbed, mijn oma omringt door zuurstofflessen om haar tv stoel, mijn tante langzaam lopend met een slangetje in haar neus…. Het zou mij toch bespaard blijven hadden we beloofd.

Ik hoor de mensen al roepen, ja roker he… Nee, een laatste erfenis van mijn moeders kant… Ja roken werkt niet mee maar is niet de grote boosdoener bij mij. Ja, ik stop natuurlijk met roken meteen, en ja, ik doe geen parfum meer dragen en ja, ik ga op fysiozwemmen… Tuurlijk. Maar dat doet niets af aan het feit dat we dit niet zagen aankomen. In mei nog foto’s gemaakt was alles goed, zuurstof was goed en longtest was goed. Ik hoor je weer denken in 3 maanden zo erg, ja dat is de erfelijke variant die is agressief. En hoe. In mijn familie gezien hoe snel het kan gaan, hoe snel je aftakeld, je niet meer de energie hebt, de depressies, de ademnood etc. Kunnen we er iets aan doen. Nee, we kunnen het alleen vertragen. Door te stoppen met roken, opletten met stoffen en geuren en met speciale fysio/sport/dieet. Alles is dezelfde dag nog in werking gezet en zal de komende dagen starten.

Rot geschrokken, lamgeslagen zijn we. Dat waar we nooit aan hadden gedacht, wat we niet op de bingo kaart hadden. Dat waar ik altijd angstig voor was is nu dan toch gebeurd. Had ik ’t kunnen voorkomen, Nee. Had ik iets kunnen vertragen, Nee… Hadden hebben we niks aan. Wat kunnen we, daar kijken we nu naar.  Zoals altijd probeer ik ook hier weer iets positiefs te vinden, tot op heden lukt het nog niet. Daarvoor zijn we allemaal te geschoked nog.

Vandaag kwam de uitslag van de schildklieren ook deze is van slag. Verklaring voor de vele aangekomen kilo’s. Wederom een reden om de foto frequentie op 3 maanden te houden voorlopig.

Gaat alle geadviseerde aanpassingen iets opleveren, ja dat zou kunnen. We kunnen stadium 2 en 3 iets vertragen. Maar toekomstig zicht op zuurstoftanks is realistisch. De levensverwachting moet worden bijgesteld en de bucket list verkort.

Zijn er positieve dingen, ja die zijn er zeker. Mogelijk krijg ik door beter te leren ademen meer zuurstof in mijn spieren en heb kan de pijn in de benen wat verminderen, het stoppen met roken gaat nu chemisch en is mogelijk beter vol te houden, medicijnen zullen beter in mijn bloed komen, en ons huis zal schoner worden. Er zijn er nog veel meer maar dat kan ik nog niet schrijven zonder cynisch te zijn.

We hebben niemand iets verteld omdat we niet verwacht hadden dat de onderzoeken iets zouden uitwijzen, we hebben de uitslagen nog niet gedeeld omdat we het zelf nog niet hebben verwerkt. Vandaag hebben we de kinderen ingelicht en zullen we de komende tijd bezig zijn met bazen op de hoogte brengen, aanpassingen in huis door te voeren en te starten met alle therapieën.

Ik zeg sorry tegen iedereen die het misschien persoonlijk hadden willen horen, maar ik kan er nog niet goed over praten. Wil nog niet op zaken vooruit lopen en kan het zelf nog niet bevatten.

We willen dan ook vragen om begrip als we even iet wat terug getrokken zijn. Niet reageren en of geen gesprekken aangaan.

XD