L.P.H.S
Even een tijdje stil geweest.
Het gaat niet zo heel lekker op het moment, naast de enorme pijnen, overnachtingen in het ziekenhuis, wmo, uwv, etc is het lopen op dit moment op het nulpunt. Ik kan niet meer dan 5 minuten lopen of mijn been valt uit. Mijn dagen besteed ik op het moment voornamelijk liggend op de bank. Natuurlijk probeer ik te bewegen anders word het helemaal zo treurig. Maar ik word al snel afgestraft na een bezoekje aan de supermarkt, of het opvouwen van de was.
Om mijn tijd zo nuttig mogelijk te besteden ben ik druk met het zoeken naar oplossingen voor mijn aandoeningen, dagen nachten besteed ik op het internet om informatie te vinden. En niet geheel zonder succes kan ik vertellen. Omdat mijn blog er ook ik voor andere patienten deel ik graag mijn nieuwste informatie over een aandoening.
Loin Pain Hematuria Syndrome en IGA nefropatie (onderaan info sites)
Zo heet het, en er is niet veel over bekend. Inmiddels zijn we 6 weken verder en heb ik mij in de materie kunnen verdiepen. Wereldwijd zijn er minder dan 1000 mensen die het hebben, en er is geen duidelijke behandeling bekent. In Amerika is er wel geteld 1 arts die zich hierin heeft gespecialiseerd en er al verschillende patienten mee heeft geholpen. Deze arts (Drs. H.W.Sollinger University of Wisconsin-Madison en UW Health University Hospital) is op dit moment in Nederland om de artsen hierover te vertellen. Via een facebook pagina sta ik in contact met deze arts, en mede patienten zodra hij terug is gaat hij ons zijn paper mailen in de hoop dat we met onze eigen artsen in gesprek kunnen gaan over de behandelingen. Het gaat om een auto transplantatie waarbij je eigen nier word getransplanteerd. Vooraf aan de transplantatie zijn er testen om te zien of je hiervoor in aanmerking komt. En een medisch traject met Cialis (viagra hihi ). Zoals vele mij kennen ben ik hier natuurlijk volop ingedoken en probeer op zoveel mogelijk manieren alle informatie te vergaren om mijn nefroloog te overtuigen van deze behandelingen. Dat zal morgen nog een hele uitdaging worden, gezien we niet helemaal een klik hebben. Maar wie weet, uit zeer betrouwbare bron heb ik tips gekregen hoe met haar om te gaan dus die gaan we zeker even testen morgen.
Gelukkig heb ik een huisarts die samen met mij graag naar oplossingen zoekt en erg geintresseerd is in mijn bevindingen. Mocht morgen geen succes zijn dan gaan we opzoek naar een andere arts. Dr.Sollinger heeft beloofd mij te vertellen welke artsen hij heeft gesproken dat zou al een hele grote stap zijn. Vingers gekruist en duimen morgen. 
XD.
https://www.facebook.com/groups/1679726885678604/
https://en.wikipedia.org/wiki/Loin_pain_hematuria_syndrome
Hoe is het met je nu hebje de hulp gekregen?
Hoi hoi,
Nee helaas niet de hulp die ik nodig heb. Wel op andere manieren iets verbetering gekregen. We zoeken nog steeds naar mogelijkheden.
Groet Donna
Hai Donna, bij mij sinds een paar weken deze stempel gekregen. Daarvoor ontzettend veel pijn gehad, tevens plas ik nog steeds bloed. Nu heb ik een pijnblokkade gehad en ik moet zeggen dat het toch wat geholpen heeft.
Hoi Pauline,
Wat super fijn te horen.
Ik heb even heel slechte tijden gehad. Maar ga 10 juli naar Utrecht in de hoop dat ik geopereerd mag worden.
Ben beetje aan t opkrabbelen weer dus zal snel weer schrijven op mijn blog.
Hoop dat de blokkade zijn werk blijft doen bij je. Laat je nog eens van je horen. Vind het altijd fijn andere verhalen te blijven volgen zodat ik voor mijzelf of andere weer tips kan doorgeven.
Lieve groet Donna
Hoi Donna,
Een vraagje heb jij toen ook contact gehad met dr sollinger , en weet je ook welke artsen hij in Nederland ingelicht heeft over lphs ?? Ik was je blogs aan het lezen en zo kwam ik ook bij deze terrecht.
We hebben via Messenger eens vluchtig contact gehad met elkaar?maar was dus erg benieuwd hiernaar.
En ben je ook geopereerd in Utrecht ?
Ik wel namelijk alleen zonder het gewenste resultaat, ik ben ook nog steeds op zoek naar de juiste pijnbestrijding , naast de vele medicatie die ik al slik , maar dit is niet genoeg helaas. Nu krijg ik 1 augustus injecties in de ruggenwervel en dan krijg ik vam die stroomstootjes, al zo veel geprobeerd dus nu dit weer , heb er alleen zelf geen goed gevoel bij , maar ga het wel doen hoor. Stel dat het wel helpt , al is het maar een tijdje. Maar het haalt niet ie hele pijn weg zegt mijn arts , en die vreselijke pijnaanvallen al helemaal niet , maar de scherpe randjes van de pijn die je 24/7 voelt.
Ik ben dus erg benieuwd of je dus destijds ook wijzer bent geworden en contact hebt gehad met dr sollinger.
Ik goor het graag van je,
groetjes bertina?
Hoi Betina,
Ik kom heel snel terug op je vragen. Ik ben herstellende nu van div andere operaties.
Laat snel van me horen. XDonna
Hoi Allemaal,
Ik ben ook LPHS.
Bij willen ze een Renale Denervatie uitvoeren.
Dit word geregeld door mijn nefroloog in de Vu en ze behandelen het in Rotterdam.
Als dit niet werkt willen ze mijn nier oppakken en in mijn bekken plaatsen.
Dit schijnt erg goed te werken.
Bij jullie al wat gedaan?
Mvg Pauline Rottier
Hoi Pauline
Ik heb al 9 jaar deze ziekte en loop tegen een muur aan van onbegrip. Ik heb ook die Renale Denervatie gehad, maar dat heeft niet geholpen. Ik ben al jaren bezig om te vragen of ze mijn nier ook in mijn bekken willen plaatsen, maar het LUMC wil het niet doen. Hoe heet jou Nefroloog? Dan ga ik een verwijzing vragen naar het Vu.
Goede avond.
Inloop nu al ruim tien jaar hier mee en zie het momenteel niet meer zitten. Laatst heb ik drie weken thuis gezeten omdat ik niet kon, nu hoorde ik dar er een arts is inheb vu ziekenhuis die meeer kan. Ik heb echt hulp nodig ikkan niet meer. Dus wie heeft er meer tips voor me. HElP. Dit dikken is al zovermoeiend voor me. Svp mail me ikben echt wanhopig.
Hoi Pauline
Welke arts heb jij in het vu ziekenhuis? Ik heb het eindelijk voor elkaar gekregen dat mijn neuroloog me voor een seconopinium naar het vu ziekenhuis stuurt. Ik weet alleen niet bij wie.
Momenteel zit ik in de ziektewet, ik kan gewoon niet meer. Ik lig meere deels van de dag op de bank van de pijn, vreselijk. Dus als iemand weet welke arts eventueel een autotransplant wil of kan doen, wil ik graag zijn naam weten. Stuur svp dan een mailtje naar deejee41@hotmail.com