Donna's Blog

En dan  ineens  zijn  je klachten, pijntjes, aandoeningen, bekend en heeft alles een naam.

En dan?

Voor het eerst in al die jaren weet ik echt even niet wat ik met mijzelf aan moet.  Ik loop met mijn ziel onder mijn arm door het huis, lig in bed of hang op de bank. Ik heb gewoon even geen idee wat te doen.  Er komt niets uit me, ik krijg werkelijk niets gedaan,  heb geen greintje energie. Voel me nutteloos  en verward en heb even geen idee hoe nu positief te zijn.  Dat gebeurd met niet vaak en dit is dan ook erg wennen.

De afgelopen dagen is er ook wel weer veel gebeurd, WMO over de vloer gehad, het UWV gesprek gehad.  Over het UWV kan ik heel kort en duidelijk zijn, de arts was zeer kundig en gaf ons een goed gevoel,  het wachten is nu op het oordeel maar welke kant dat ook op gaat, het is allemaal goed.

Het WMO is een anders verhaal.  Ze willen een interventie  met mijn netwerk doen  en hoewel ik er niet op tegen ben, heb ik wel het gevoel dat ze niet hebben geluisterd naar wat ik nu precies wil/nodig heb.  Ik weet al dat ik op mijn netwerk kan vertrouwen, mijn enige makken is het vragen.  Dat is iets wat aan mij persoonlijk ligt.  Maar voor mijn dagelijkse activiteiten in huis moet hulp komen.  Aanpassingen aan de woning,  mijn vrijheid om zelfstandig naar buiten te kunnen,  en hulp met de grote huishoudelijke zaken.  Daar kan ik niet mijn  netwerk voor gebruiken.  Ik kan moeilijk vragen of vriend A. even als douchestoel  wil fungeren, of dat vriendin B. even een ommetje met me gaat maken NU, of dat vriend C. mijn onderbroeken gaat kopen.  Ik vind dat een deel van je netwerk er ook moet blijven als vrienden. Want als zij al mijn klusjes gaan doen of hulp geven hoe sta je dan nog tegenover elkaar. Ik word een soort opdrachtgever van mijn vrienden.  En dat stuit mij tegen de borst.  Diezelfde vrienden zijn er om gezellig een avondje te mee ontspannen, of naar de bios te gaan, en dan zou je ze nu moeten gaan gebruiken voor je huishoudelijke klusje.  Ik kan dat niet.  Wat ik al zei om me een keer naar het ziekenhuis te brengen, of te vragen of ze me komen halen voor een feestje prima daar heb ik geen moeite mee, maar ze vragen mijn keukenkastjes te komen soppen dat vind ik een heel ander verhaal.

Ik weet dat mijn vrienden mij willen helpen daar waar het kan en of nodig is.  Ik weet dat ik moeite heb met het vragen om hulp. Dat daar een interventie voor nodig is, ja daar ben ik wel ok mee. Ik doe te weinig vragen, en wil te veel zelf doen. Die drempel is nog erg hoog  (hoewel vergeleken met paar jaar geleden is dat ook wel verminderd) en zwaar. Want daarmee geef je ook toe dat je zelf niet meer kan.  Laat ik nu net in die malle molen van besef zitten, en merken dat dat mij heel veel verdriet en pijn doet.

Het is nogal wat he, 2 jaar geleden zat ik in een enorme opwaartse lijn, de revalidatie bracht mij heel veel en ik gooide mijn leven om, ik kreeg weer energie, kon weer heel veel en had een heel goed gevoel over de toekomst.  Ik kon toegeven aan wat ik niet kon, leerde nee zeggen en deed de dingen doordachter. Ik was blij met het geleerde en haalde er veel kracht uit.  Toegeven aan familie en vrienden was al een enorme stap en leren om mijn grenzen te stellen was een opgave maar het lukte me wel. Mede door de warme reacties van iedereen had ik een soort onoverwinnelijk gevoel, want wat bof ik toch met zulke toffe mensen om mij heen.

2 jaar later zijn we op een geheel nieuw punt beland. Het is nu niet meer zo dat ik dingen anders zou  moeten doen, nee het is nu zo dat ik niet meer kan. Ik heb geen keuze meer.  Mijn leven bestaat op dit moment voornamelijk uit het doorkomen van de dag, de dingen waar ik energie van kreeg, kan  ik nu niet eens meer doen door gebrek aan energie. Ik heb geen kracht om iets te ondernemen en loop tegen zaken aan waar ik het bestaan niet van wist. Ik ben al blij als ik mijn bed uit kan komen en op de bank terecht kom.  En dan heb ik het nu alleen over het echt niet meer kunnen fysiek. Mijn lichaam weigert ook maar enige dienst, het is in continu pijn modus, vermoeidheid status en doet precies het tegenovergestelde van wat ik wil. Iedere beweging bestaat uit pijn en uitputting.  Het gaat ook in je kop zitten, vooral de laatste dagen. Het besef en het gevoel komen nu samen. En hoewel ik probeer positief te blijven is het verdomd moeilijk op het moment.  Natuurlijk laat ik het gewoon gebeuren want strijden tegen negatieve gedachten is  te vermoeiend maar ook onnatuurlijk in deze fase.

Er zijn een paar dingen die het voor mij nu moeilijk maken om open te zijn.

Het wederom moeten vertellen aan iedereen dat het niet zo goed met me gaat. (ze zijn nu al 2 jaar met me bezig , heb je haar weer, en wat nu weer, schiet er dan door mijn hoofd)

Het accepteren van het niet meer kunnen van dingen.  En dan nu ook echt, echt niet meer kunnen.

Het leren omgaan met het niet meer kunnen, en wat dan wel.

Het moeten accepteren van hulp (hetzij van vrienden, hetzij van buitenaf)

Een paar dingen van een veel langere lijst.

Het grootste verdriet zit voor mij in het echt niet meer alleen kunnen van dingen.  En de wetenschap dat het ook niet meer beter word.   Het zijn dingen die heel uiteenlopend zijn, van een mooie wandeling door de natuur  tot het openmaken van een potje appelmoes zonder hulpmiddelen.  Zelfs een wandelingetje naar de plaatselijke supermarkt, iets waar ik tot voor kort echt heel blij van kon worden, is op het moment een martelgang.  Ik doe het wel omdat ik het mezelf opleg, en ik neem dan ook de tijd en weet bij voorbaat  de consequentie van dit tripje.  Het alternatief is het niet doen of laten doen zegt dan de WMO. Dat zou tot gevolg hebben dat ik als kasplantje thuis zit, nou ik kan je zeggen dan is het voor mij wel klaar met leven.  Dat wil ik absoluut niet.  En dat is waarom ik op zie tegen het traject van de WMO.  Als dat zou betekenen dat ik dan een scootmobiel, of rolstoel moet so be it . Doe ik het wel nog  lekker zelf.

En zo is het dan nu.  Een gevecht in mijzelf tussen weten en doen, tussen moeten en willen, tussen kunnen en wensen.  Een constante strijd die me afmat.  De ondragelijke pijn en het uitputtende verdriet doen mij beseffen dat  er geen kant en klare oplossingen zijn voor het nu.  Er moet iets gebeuren voor de toekomst en dat is nu ook in werking gezet maar het nu is moeilijk te verslaan.  Het is voor het eerst dat ik me echt gewoon even geen raad weet met mijzelf. Ik loop tegen muren op en heb enorme moeite met de tijd doorkomen.  Ik vind het moeilijk om dit te schrijven, meestal neem ik iedereen mee op een positieve reis door mijn ongemakken, maar dat is op dit moment erg lastig. Vooral het eraan toegeven, er is toch een soort gen in mij dat dat niet toelaat. 

XD