Donna's Blog

Je kent ze wel, de beterweters. Mensen die hetzelfde hebben, of een kennis van een kennis die het heeft en ze alles uit de kast halen om jou te vertellen wat je moet doen, wat goed voor je is, welke pillen je moet nemen, welk eten je moet laten staan etc.  ZUCHT!                                                                                           

Over het algemeen kan ik de gemaakte opmerkingen wel naast me neer leggen, maar zo heel af en toe moet ik reageren. Alles in mijn lijf schreeuwt dan om er iets over te zeggen. En dat doe ik dan ook. Ongezout en fel kan ik reageren als iemand weer eens verteld dat Fibromyalgie tussen je oren zit, dat je bij een hoge bloeddruk geen zoute drop mag eten, dat bij migraine koffie niet goed voor je is of dat vermoeidheid oplosbaar is door naar de sportschool te gaan.

De op facebook gedeelde “nieuwe behandelingen” of “de oorzaak gevonden van” berichten komen mij me strot uit. Ten eerste omdat 9 van de 10 berichten al eeuwen oud zijn (maar mensen lezen niet het hele bericht), de berichten worden geschreven door een homeopatische pillenboer, of een verkoper van broccoli en ze over het algemeen totaal niet bewezen zijn. Dat mensen er in geloven vind ik helemaal prima, maar ik lees altijd eerste even het hele bericht, controleer ze op juistheid, en check de negatieve bijwerkingen van het aangeboden.

Zeker op het gebied van Fibro maakt het mij boos. De meeste berichten op Facebook komen 4 a 5 keer per jaar langs, het zijn oude berichten meestal afkomstig vanuit Amerika ,Oosterijk en Belgie en bevatten informatie die best knap onderbouwt is, alleen het grappige is dat wereldwijd Fibro niet aangetoond is, artsen niet weten hoe je er aan komt, ze niet weten waar het in het lichaam zit, en dus al helemaal niet wat je er aan kan doen. De behandeling die er door de meeste artsen voor word voorgeschreven bestaat uit het bestrijden van symptomen d.m.v anti depressiva en ontstekingsremmers en slaapmedicatie. Therapie in de vorm van bewustwording en ontspanning, en in heel sommige gevallen lichttherapie. Maar dan nog is het niet over, je behandeld alleen een aantal van de symptomen, maar de lijst is zoveel langer. Er is zoveel meer , want welk pilletje moet je slikken voor je vergeetachtigheid, en welk voor je te veel slapen, wat moet je eten om weer uit je woorden te komen, je te kunnen concentreren, hoe heet de therapie die je helpt je aan te kleden, die je spasmes onder controle houden, en nog zoveel meer dan dit.

De meeste berichten spreken elkaar ook tegen, de behandelingen die mensen aanbieden zijn schandalig en de verschillende landen hebben totaal andere oorzaken van fibro. In Nederland is het niet eens erkent als aandoening, je mag al blij zijn als je een arts hebt die het benoemd. Regelmatig lees ik over mensen die bij arts, fysio of het UWV worden weggestuurd omdat het tussen de oren zit en geen aandoening is. Hier mag je met gods gratie naar een 12 weken revalidatie traject,waar ook nog even word gewezen op het feit dat het tussen je oren zit, en je je levensstijl moet aanpassen, het UWV het niet erkent als aandoening en je bij de WMO nog niet een douche krukje vergoed krijgt.  Terwijl je in Duitsland twee weken per jaar geheel verzorgd en vergoed door het ziekenfonds naar een luxe kuuroord word doorverwezen, je deels word afgekeurd, en je binnen een paar dagen huishoudelijke hulp hebt en alle mogelijke hulpmiddelen krijgt aangeboden.

Dus zullen we in plaats van het delen van de zogenaamd goed bedoelde berichtjes, eens delen dat er in Nederland meer onderzoek moet worden gedaan, dat het word erkent door de overheid, en dat we elkaar eens serieus gaan nemen wat deze aandoening betreft.   Via deze link     http://www.erken-fibromyalgie.nl/    kun je de petitie tekenen voor het erkennen van fibromyalgie, en voor onderzoek naar de aandoening.

Maar laten we vooral lief zijn voor elkaar.

XD