Donna's Blog

Het is niet alleen de pijn wat een chronische ziekte behelst. Veelal gaan gepaard met vermoeidheid, depressie, en nare bijkwalen. Frustraties, onrust, angst en verdriet gaan hand in hand. De wisselingen van je stemming, je gevoelens, emoties alles heeft een rol in je ziekte. Bij mij nog veel erger omdat 2 van mijn ziektes juist hormonaal zijn.
Als beroeps positvitist, heb ook ik wel eens gedacht maak er maar een eind aan, dan is het maar klaar. De gedachtes zijn heel kort en niet realistisch, maar ze zijn er soms wel.
In mijn geval komt het voornamelijk door de rol waarin ik ben geduwt door mijn ziektes. Van bezige, positieve bij die altijd klaar staat voor een ander, veel tegelijk doet en altijd in de weer en altijd onder de mensen is , naar een gammele vrouw die haar dagen slijt op de bank, met boek of een serie, gesprekken heeft met de kassiere van de supermarkt over het weer, en op top niveau conversaties voert met een 10 en 15 jarige. Het was niet mijn keus in het leven. Dat stemt je somber.
Van alles zelf doen, naar hulp moeten vragen is een stap die voor mij erg moeilijk te nemen is. En dat word niet altijd begrepen. Als je je been breekt zit je in het gips en is het voor vele duidelijk dat je dingen niet kunt. Als je geopereerd bent snapt iedereen dat je hulp nodig hebt. Maar dat is tijdelijk en gaat over. Het gekke is dat je dan niet hoeft te vragen, dan gaan mensen om je heen uit zichzelf dingen doen. Als chronisch zieke niet, met regelmaat moet je ze weer even helpen herrineren aan het feit dat je dingen niet kunt. De hulpvraag is al lastig, maar het continue herhalen van je hulpvraag is op een gegeven moment een frustratie.
Bij een nieuwe therapie of revalidatie is de omgeving gemotiveerd met je mee te doen, als dan een kleine verbetering optreed lijkt het wel een signaal af te geven om niet meer mee te denken. Alsof er een knop omgaat, die alle goede bedoelingen weer uitschakelt. Met als gevolg je als patient weer moet vragen.
In hoeverre kun je als patient vragen van je omgeving om dit te veranderen. Ben je als chronischpatient gedoemt, je omgeving keer op keer bij de les te houden.
Is het niet ontzettend oneerlijk dat je en ziek bent, je leven moet omgooien, je veroordeeld bent tot je eigen frustaties, je geestelijk elke keer maar weer die drempel over moet, en je ook nog eens je omgeving moet helpen herrineren.
Ik heb al moeite om mijzelf te corrigeren, ik heb geen energie om ook andere nog eens bij te leren.

Je zit zo bomvol emoties, gevoelens, pijn, frustratie, en niet alleen die van jezelf he. Want als chronisch zieke ben je je heel bewust van het feit wat jouw ziekte betekent voor de anderen om je heen. De frustraties van de ander draag je ook mee. Je voelt je meervoudig schuldig, je hebt multiple verdiet, en draagt een enorm gevoel van oneerlijkheid mee.
Hoe onterecht is dat, als zieke krijg je dat er ook allemaal bij.
Soms wil je dan ook gewoon even het alleen recht op verdriet, frustaties, emoties etc. Waar kan dat? Is er een huis voor, een hotel misschien, of een hele stad? Waarom kan dat niet in je eigen omgeving?
Waarom is alles heel snel “normaal”, ik ben nog steeds niet gewent aan het ziek zijn, kan het nog steeds niet accepteren en heb er nog steeds heel veel verdriet van. Is het raar dat ik bezorgt ben over mijn toekomst, is het gek dat ik moeite heb met geloven dat de mensen om me heen me begrijpen terwijl ik het zelf nog niet begrijp. Het maakt me verward, en angstig. Ik voel me enorm schuldig en machteloos naar mijn gezin toe, als ik weer eens niet mee kan, zie je de teleurstelling in hun ogen, als ik hulp vraag hoor je soms de zachte zuchten, als ik soms geen energie heb voel je hun onbegrip aan. Wat wederom lijd tot schuld gevoel.
Ziek zijn vraagt veel van jezelf, weten dat je nooit meer beter word vraagt alles van je. Natuurlijk vraagt het ook veel van je omgeving maar ook dat zorgt bij jou om nog meer. Hoeveel kan je ziekte van je vragen, wanneer is het genoeg. Ik ben al heel lang bezig om mijn leven te veranderen in vele opzichten, en niet alleen vanwege mijn ziekte, maar er moet een grens zijn. Het veranderen heeft al heel veel van mij gevraagd, wanneer is het tijd dat je mag gaan vragen aan je omgeving om te veranderen. En mag je dat vragen, wie bepaalt wat er moet veranderen en hoe?
Voor mij persoonlijk is het wel tijd voor een verandering van buiten af. Ik heb jaren lang gewerkt, de kinderen verzorgt, en mijn ziekte geleden. Ik heb 2 jaar lang alles gedaan om mijn levensstijl aan te passen, rust genomen, therapieën gedaan, revalidatie doorlopen, ideeën bedacht om thuis te laten draaien. En nog krijg je het gevoel dat je niet genoeg gedaan hebt.
Op het moment dat ik weer mijn eigen pad wilde gaan bewandelen, studies begon, vrijwilliger werd, en echt weer energie kreeg om een doorstart te maken. Kwamen er weer nieuwe beren op mijn pad en een nieuwe aandoening erbij die wederom veranderingen van mijn persoon vroegen. Deze veranderingen hebben een enorme impact op mijn gezondheid iets wat wel eens vergeten word door de omgeving. Als je dan te horen krijgt dat het je eigen keuzes zijn maakt mij dat heel boos. Ik heb niet gekozen voor het ziek zijn, ik heb niet gekozen voor de veranderingen. Ik heb gekozen voor een nieuw pad, de veranderingen en ziekte maken het nu onmogelijk, niet mijn keuze om nog iets van mijn leven te maken. Iets te doen wat me energie geeft, iets wat ook mijn omgeving ten goede zou komen als ik de kans kreeg.
Goed voorbeeld zijn mijn studies, en vrijwilligers werk, ik heb de keus hier voor gemaakt op het moment dat alles zeer stabiel was. Ik begon eraan en kreeg veel energie, voelde me goed, was vrolijk en had weer zin in het leven. Door een nieuwe ziekte, het veranderen van de omgangsregeling met de kinderen, en het moeten stoppen met medicatie, heb ik het nu heel zwaar. En krijg ik te horen dat men al vond dat ik te veel hooi op mijn vork nam, gaat ze nooit volhouden, stom dat ze dat is gaan doen, moet je maar niet zoveel doen. Maar is dit de schuld van mijn keuzes of is dit een uiterst ongelukkige samenloop van omstandigheden. Moet ik dan echt gewoon op het bankje blijven zitten, mijn gezin verzorgen en toezien hoe mijn leven voorbij gaat. Of mag ik tegen mijn omgeving zeggen: “Jongens, verander eens en laat mij mijn pad bewandelen en steun mij in mijn keuzes”. Neem eens wat uit mijn handen zonder dat ik hoef te vragen, geef mij het gevoel dat ik echt begrepen word en dat mijn keuzes juist heel goed zijn en omdat te kunnen doen, nemen wij de taken van je over. Mag ik dat vragen, mag ik dat………?
XD