Donna's Blog

De pijnpoli kan en mag ik heen als de pijn dusdanig heftig is dat normaal functioneren niet meer mogelijk is.  Ik kom hier voor de ACNES  (Anterieur Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome) .   ACNES  is dat de buikspier zenuwen beknelt zitten in de spier of buikwand, of zich zelf door de spier of buikwand heen hebben vergroeit. Gevolg hiervan is enorme buikpijnen (die lijken op acute blindendarmontsteking), aanraakpijnen ( als je over de huid strijkt of kleding wat schuurt langs de plek)  die vergelijkbaar zijn qua gevoel alsof je  zout in open wonden strooit,  en helse pijnen bij opstaan uit zit stand (en andersom) . Ik kan bijvoorbeeld niet in bed liggen maar slaap rechtop zittend op de bank met een hele stellage aan kussen om me heen. Opstaan en zitten is een hel en de hele dag heb je behoefte je buik vast te houden. Daarvoor draag ik nu een zwangerschapsband.

De aandoening is niet heel bekend en in heel Nederland zijn er maar 2 ziekenhuizen (Velthoven en Drachten) die hier in gespecialiseerd zijn. Er zijn een paar behandelmethode welke allen van tijdelijke aard zijn. Injecties, tens, PRF, en operatie. Voor een operatie is de wachtlijst op dit moment 8 maanden tot een jaar. En je moet de andere opties eerst geprobeerd hebben.

Een geluk wil dat er in Hoofddorp een anesthesist is die een jaar meegelopen heeft in Velthoven, en op de hoogte is van de aandoening. Waardoor ik niet naar Velthoven hoef voor een behandeling. Inmiddels heb ik al 3 keer injecties gehad in Hoofddorp. De eerste keer bleef de pijn een kleine 3 maanden weg, de tweede keer niet. De derde keer was hel. Ik heb er geen ander woord voor.

De injecties krijg je met behulp van een echo, je wijst de plekken aan waar de pijn zit, de arts kijkt met de echo naar de plek, dan injecteren ze eerst een verdovings middel in je zenuwen, en daarna corticosteroïden. Ik heb de mazzel dat ik allergisch ben voor de verdoving, dus die krijg ik niet. Ik word direct geïnjecteerd met de medicatie. Alleen heb ik 2 (van de 8 plekken die dusdanig diep zitten dat de echo hier niet werkt. De arts moet hier dus met de naald naar zoeken. Of wel poeren… Heen en weer, op en neer, met de naald op zoek naar de zenuw. Alsof hij alle lagen van Dantes Hell door moet. Je snapt dit gaat gepaard met heel veel vloeken, schreeuwen, tieren en janken. Maar als hij dan de zenuw heeft gevonden dan is het de uber hel als hij deze moet injecteren. Want dat is natuurlijk niet op 1 plek 1 spuitje, nee meerdere korte injecties achter elkaar. De arts en de verpleegster hebben altijd zo’n medelijden met me, ze voelen met me mee. Soms staan mijn nagels letterlijk in hun handen.

Deze laatste helse ervaring was nog voor niks ook want het werkt niet meer. De injecties kunnen niet voldoende in de zenuwen gespoten worden waardoor het effect volledig nul is. En ik heb enorme bijwerkingen van het hormoon. Maar de normalen acnes pijn is er nog steeds en deze werd onuithoudbaar de laatste dagen. Dus maar weer met mijn ziel onder de arm op weg naar de hel.

Een tens apparaat heeft met mijn 8 plekken geen zin, voor PRF heb ik te diep liggende zenuwen, operatie sta ik nog op de wachtlijst, dus ik verwachtte weer te horen dat ik injecties moet.

Maar NEE…

Mijn arts heeft na aanleiding van de laatste marteling contact gehad met Velthoven en de artsen daar en er is een nieuwe behandeling. In Velthoven hebben ze een jaar getest en goede resultaten voor mensen zoals ik. En hij mag het gaan doen in Hoofddorp.

Het heet Iontoferese, via pad met medicatie en elektrische golven word het medicijn in mijn zenuwen getransporteerd. Waardoor ze je zenuwen in de maling nemen zoals hij het uitlegde. Een traject van 5 weken lang, 1 behandeling van 20 minuten. Als alternatief voor de pijnlijke injecties. Minder kans op bijwerkingen, de pijn tijdens de behandeling is vergelijkbaar met het prikkeldraad spelletje wat je vroeger bij je vriendjes armen deed zei hij hihi.

Mijn arts denkt dat ik zeer geschikt ben voor deze methode, en of ik het wilde proberen met hem. Ik zal de eerste 2 keer meer pijn hebben, maar daarna moet het gaan afnemen. Ik wil graag van deze pijn af dus JA kom maar op! Samen alles goed doorgenomen en as vrijdag de eerste behandeling. Hij was erg blij dat ik het wilde proberen, en de zusters ook. Ze konden me niet nog een keer zo martelen vonden ze.

Zeer opgelucht om het feit dat ik geen helse injecties meer hoef, kijk ik toch iet wat gespannen uit naar vrijdag. Want het is hoe dan ook niet geheel pijnloos en de vraag blijft natuurlijk of het werken gaat. Maar niet geschoten is altijd mis …. Hoopvol…

XD

Hier een link met info over Iontoferese  http://www.neuropathie.nu/iontoforese/