Donna's Blog

Na jaren van ziekenhuis bezoeken en tegen vele deuren aanlopen, werd ik in 2015 doorverwezen naar een internist. En wat voor een. Super Woman!

Niet alleen luistert ze naar mijn verhaal, ze twijfelde ook niet aan de kennis van mijn eigen lichaam. De meeste artsen lopen een bepaald lijstje af en luisteren niet naar de patiënt maar kijken naar de gegevens of uitslagen. Superwoman niet zij luistert naar je verhaal, kijkt dan naar de uitslagen en ziet dan het een en ander met elkaar in verbinding staat. Ze zoekt naar de mogelijkheden die mijn verhaal en uitslagen kan verklaren en vraagt door naar meer informatie.

Bij haar kom je binnen en gaat het eerst over je gezin, hoe gaat het met de kinderen, hoe gaat de studie, nog leuke dingen gedaan. Ze is ook altijd op de hoogte van mijn bezoeken aan andere artsen, of nieuwe uitslagen van andere specialisten. Superwoman is altijd op de hoogte van de laatste bezoeken aan huisarts of specialist. Dan komt de vraag hoe het met je gaat, ze luistert aandachtig en vraagt de juiste vragen. De bloeduitslagen laat ze me zien en ik doe dan zelf de conclusie trekken welke zij dan bevestigd of ontkent. We bespreken deze dan en ze vraagt me of ik de medicatie wil laten of wil ophogen. Ze laat mij mijn eigen keuze maken en geeft haar mening of iets wel of niet nodig zou zijn. Ze overlegt met je! Wat voel jij, hoe denk jij erover en wat wil jij!

Naast mijn internist heb ik vele andere artsen welke niet allemaal even goed omgaan met een Donna. Niet iedereen leest mijn dossier voorafgaand aan mijn bezoek, en je moet vaak je hele medische geschiedenis weer uitleggen waardoor vaak verkeerde conclusies getrokken worden. De meeste artsen hekelen mensen met kennis en dat snap ik ook wel, want veel patiënten googlen zich rot en denken vaak beter te weten dan de arts wat ze mankeren. Wat meestal niet zo het geval is en de arts tegen een muur van ontkenning aan moeten vechten. Ook is er veel agressie van patiënten als ze niet gelijk krijgen in wat ze gegoogled hebben. Heel slechte zaak natuurlijk, want je moet als patiënt wel onthouden dat niet iedere patiënt hetzelfde is en niet ieder symptoom is wat het is. Als je op een dag hoofdpijn hebt en je zou dit googlen dat kom je uit op de meeste vreemden ziektes welke niet per se jou hoofdpijn hoeft te veroorzaken. De meeste mensen denken gelijk het ergste omdat internet ook vaak als eerste hit de meest erge vormen aangeeft. Ik vind dat je als je per se wil googlen je eerst kennis moet hebben van je eigen lichaam, dat je weet hoe je lichaam functioneert en reageert. Ik google al niet meer, ik heb in de loop der jaren geleerd dat mijn lichaam totaal anders reageert dan de gemiddelde patiënt. Ik ben op het medische vlak een apart geval, en nee dat vind niet ik dat staat sinds kort letterlijk in mijn medisch dossier. Zo ook de tekst dat de arts naar mij moet luisteren omdat ik het echt mijn lichaam ken en beter weet wat er mis is.

In februari van dit jaar kreeg ik hele rare aanvallen, welke het meest lijken op absences epilepsie, kortdurende uitval verschijnselen. Door mijn huisarts met spoed naar een neuroloog gestuurd, een uur later zaten we tegenover Dr. Mc PC, deze naam kreeg hij van ons omdat hij mij niet een keer aankeek en alleen maar op zijn PC bezig was. “Vertel “zei hij en begon al te typen, ik deed mijn verhaal, met behoorlijk wat gebaren, we hadden een filmpje met mijn aanvallen, en Ben viel mij bij in mijn verhaal. Niet een keer keek hij op van zijn PC. Hij luisterde niet, keek naar mijn medicatie lijst en had al vrij snel geconcludeerd dat er niks was, maar vanwege de angst van de huisarts liet hij mij een MRI ondergaan. Ontgoocheld lopen we naar buiten, met een afspraak voor MRI en een gesprek erna. Ben was woedend, hoe kan een arts zo met een patiënt omgaan, hoe is het mogelijk dat hij al een conclusie trekt. Hier loop ik heel vaak tegen aan zei ik tegen Ben. Er is maar 1 arts die echt luistert en dat is mijn Super Woman. Maar goed we geven het nog even het voordeel van de twijfel na de MRI komt nog een gesprek.

In ons eerste gesprek uitte ik mijn zorg voor MS. Gezien het feit er al eerder sprake is geweest van MS, maakte wij kenbaar dat we ons hier wel zorgen om maakte. Na de MRI kwam het tweede gesprek. Dit verliep net als gesprek een via de PC. Er was nog niets te zien wat wees op MS maar sloot het ook niet uit, zo ook Tia’s of ander letsel het sloot het niet uit, dus was het of bijwerkingen van de medicatie, of migraine of iets anders. Maar ik moest blij zijn dat er niets te zien was.  En dat herhaalde hij meermaals. Maar er is wel iets. Ik heb aanvallen, en die zijn er niet zomaar. Stop maar met medicatie en dan komt het goed. Maar als ik stop met die medicatie dan komen mijn andere ziektes weer in opstand en dat gaat nu juist zo goed. Moeten we niet doorzoeken of een oplossing vinden of of of.  Nee, ik moest blij zijn dat er niets te zien was. Ben was woedend en uitte zijn frustratie wat weer een frustratie uitlokte bij de arts. Dus je gaat als patiënt naar buiten met niets. Je weet niets, je hebt geen idee wat je moet doen, en je bent radeloos. Ik niet want ik heb Super Woman. Ik zei tegen Ben ga maar mee naar de eerst volgende afspraak en je zult zien Super Woman komt met een alternatief plan.

En zo geschieden afgelopen dinsdag gingen we naar Super Woman, ik vertelde haar dat het niet zo lekker met me ging. Dat ik voor het eerst echt een neerslachtige bui heb, en het even niet meer zo positief zie allemaal. Ze was verbaasd over mijn bui, zo kende ze mij helemaal niet. Zelfs met de meeste negatieve uitslagen was ik nog positief. Maar nu. Ze vroeg me over de neuroloog, en we vertelde onze belevingen. Ze vond het gedrag niet kunnen, maar gaf aan dat het wel typische neurologen gedrag was. Wat maak je je druk de scan is goed. Maar zij vond het belachelijk dat door zijn verhaal en het niet doorzoeken van mijn dossier ik nu met grote hoeveel heden pijn zat en de aanvallen er nog steeds zijn. En er geen behandelplan is gemaakt voor de mogelijke oorzaken van de aanvallen. Dat zijn bevindingen enorme consequenties hebben voor de overige aandoeningen die ik heb. Ze vraagt me mijn aanvallen te beschrijven, en Ben laat haar het filmpje zien, ze schrikt daarvan en stelt ons vragen na aanleiding van de beelden. Ze vindt de bevindingen van de neuroloog hierdoor nog veel matiger. Ze vraagt mij toestemming om met deze bevindingen, en mijn medische dossier, haar kennis van mijn persoon de zaak voor te leggen aan een andere neuroloog. Want er is misschien wel niets te zien op de scan, maar dit zijn geen lullige aanvallen. En hier moet wel iets meegedaan worden. Natuurlijk geef ik haar mijn toestemming. En vertel haar over mijn komende blog, dat ze mijn Super Woman is. Waarna we de zaken bespreken waarvoor ik bij haar ben, nl mijn bloeddruk en cholesterol en die zijn super goed. Een enorme progressie gemaakt.  Ze legt Ben rustig uit hoe dit komt, en we vullen samen de uitslagen in. We maken een nieuwe afspraak, dit keer om de bevindingen van een andere neuroloog te bespreken. Dit is niet de eerste keer dat zij de bevindingen van een andere arts bestrijd. Meer dan 80 procent van mijn aandoeningen zijn door haar ontdekt omdat zij buiten de box denkt, luistert naar haar patiënt en vertrouwd op mijn informatie.

Ik weet niet waar ik zou staan in de medische wereld zonder mijn Super Woman.

Hulde

XD